Tourettes syndrom är ett neuropsykiatriskt tillstånd som kännetecknas av tics – snabba, ofrivilliga rörelser och ljud som upprepas. Det hör till de neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna (NPF), samma familj som adhd och autism, och innebär inte att man är sjuk. Hjärnan fungerar helt enkelt på ett lite annat sätt.
Namnet kommer från den franske läkaren Georges Gilles de la Tourette, som 1885 beskrev nio patienter med ofrivilliga rörelser och läten vid sjukhuset Salpêtrière i Paris. Sedan dess har bilden förändrats i grunden. I dag vet vi att Tourettes varken är ovanligt eller farligt, att det inte säger något om begåvning, och att de allra flesta lever helt vanliga liv – med skola, jobb, relationer och allt däremellan. Artister som Billie Eilish och Lewis Capaldi och landslagsmålvakten Tim Howard har alla berättat öppet om sina tics, mitt i karriärer som kräver precis det man kanske inte förknippar med diagnosen.
Vad är ett tic?
Ett tic är en rörelse eller ett ljud som kroppen gör av sig själv, lite som en nysning som är svår att hålla tillbaka. Man brukar dela in dem i två sorter:
- Motoriska tics är rörelser: kraftiga blinkningar, grimaser, ryckningar i huvud, axlar eller armar.
- Vokala tics är ljud: harklingar, snörvlingar, små läten, ibland ord.
Tics kan vara enkla – en enda muskelgrupp eller ett kort ljud – eller sammansatta, där flera rörelser eller ord följer på varandra. De kommer och går i perioder, byter form över tid och flyttar sig mellan olika delar av kroppen. Just det växlande förloppet är typiskt: en månad kan domineras av blinkningar, nästa av harklingar. Läs mer om tics och om de vanligaste symtomen vid Tourettes.
Så ställs diagnosen
För att det ska kallas just Tourettes syndrom, och inte ett annat ticstillstånd, ska fyra saker stämma. Det är samma kriterier som vården använder:
- Man har haft flera motoriska tics och minst ett vokalt tic – inte nödvändigtvis samtidigt.
- Ticsen har funnits i mer än ett år.
- De började före 18 års ålder (oftast långt tidigare).
- Besvären förklaras inte bättre av något annat, till exempel en annan sjukdom eller en biverkning av läkemedel.
Har man bara motoriska eller bara vokala tics under lång tid kallas det i stället ihållande (kroniskt) tic-tillstånd. Kortare perioder av tics som går över inom ett år är dessutom mycket vanliga hos barn, och är oftast helt ofarliga.
Nej – det handlar sällan om svordomar
Den bild många bär med sig från film och tv är att Tourettes betyder att man plötsligt skriker fula ord. Det stämmer för en liten del, men inte för de flesta. Att ofrivilligt säga svordomar kallas koprolali och förekommer hos ungefär 10–15 procent av alla med Tourettes. Det är alltså undantaget, inte regeln – och en av de seglivade föreställningar som ställer till mest skada. Fler sådana reder vi ut i vanliga myter om Tourettes.
Hur vanligt är det?
Tourettes är vanligare än många tror. Ungefär ett barn av hundra i skolåldern har tillståndet, och tics i någon form är ännu vanligare än så. Det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. Tics brukar märkas första gången vid fyra till sju års ålder, ofta som kraftiga blinkningar, och är som mest påtagliga kring tio till tolv år.
Sedan händer något hoppfullt. För ungefär hälften till två tredjedelar minskar ticsen tydligt under tonåren, och hos en del försvinner de nästan helt i vuxen ålder. De brukar inte gå att vifta bort på beställning, men för många blir de med tiden betydligt lättare att leva med. Mer om det i Tourettes i vuxen ålder.
Ofta finns mer än en diagnos
Det är snarare regel än undantag att Tourettes följs av andra NPF-diagnoser. Vanligast är adhd och tvångssyndrom (OCD); även autism, ångest och inlärningssvårigheter förekommer oftare än hos andra. För många är det faktiskt de andra besvären – koncentrationen, oron, sömnen – som påverkar vardagen mest, inte själva ticsen. Därför är det viktigt att se hela bilden. Läs mer om samsjuklighet.
Går det att behandla?
Det finns ingen behandling som botar Tourettes, men det finns mycket som hjälper. Det första och viktigaste är kunskap och ett bra bemötande. Vid besvärande tics har beteendeterapi (HRT och CBIT) starkast stöd i forskningen, och internationella riktlinjer rekommenderar den i första hand. Läkemedel finns också, men används mer sällan och framför allt när ticsen ställer till stora problem. Läs mer under behandling vid tics.
När ska man söka hjälp?
Du behöver inte vänta tills besvären blivit "tillräckligt svåra". Om tics oroar dig eller påverkar vardagen – i skolan, på jobbet eller hemma – är det rimligt att höra av sig. För barn (se Tourettes hos barn) vänder man sig till vårdcentralen, elevhälsan eller barn- och ungdomspsykiatrin (BUP); som vuxen till vårdcentralen. Vid frågor kan du alltid ringa 1177. Mer om det i När och var du söker vård.
Källor och vidare läsning
- 1177 Vårdguiden – Tourettes syndrom
- Riksförbundet Attention – Tourettes syndrom
- American Academy of Neurology: Practice guideline recommendations: treatment of tics (Neurology, 2019)